このままでは数カ月の命…2歳の娘と待ち続ける心臓移植 「先が見えない」家族の苦悩

このままでは数カ月の命…2歳の娘と待ち続ける心臓移植 「先が見えない」家族の苦悩

 生活の場は、高い柵に囲まれた小児用ベッドの上。週1回、30分だけ床に降り、おなかから延びる補助人工心臓をぶつけないよう気遣いながら屋外を散歩する。体より大きな駆動装置が常に付いて回る。佐々木あやめちゃん(2)はそんな生活を続けている。

 川崎市の自宅を離れ、埼玉医大国際医療センターに入院したのは昨年11月だった。活発だった子がぐったりするようになった。左室心筋緻密化障害という先天性の心臓病が急激に悪化していた。

 このままでは数カ月の命。残された時間を家で過ごすか、補助人工心臓が着けられる病院で移植を待つか。選択を迫られた母の沙織さん(30)は夫の幸輔さん(29)と相談し、移植を選んだ。幼稚園児の長女(6)と離れ、24時間付き添う生活が始まった。

 「でも、先が見えないんです」。今年1月に日本臓器移植ネットワークに待機登録したが、レシピエント(移植を受ける患者)の候補になったことはない。9月末現在、心臓移植を待つ15歳未満は38人いるのに対し、提供は年1〜4件にとどまっている。

わが子が脳死状態で悲嘆に暮れる親に、臓器提供の話なんて…
 時間がない。補助人工心臓は血栓ができやすく、移植を待つ間に脳出血などで亡くなる人も少なくない。あやめちゃんも一度、おやつを食べているとき、急に右手が震え、顔の右側だけ力が抜けた。脳梗塞だった。幸い、症状は軽かったが、沙織さんは「おやつのたびに不安になる」。

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