ゲストのISOPPさん

 難病や障害について知ってもらうイベント「RDD2020 in SAGACHIKA」を16日、佐賀市城内の県庁地下1階で開催する。RDDは「レア・ディジーズ・デイ(世界希少・難治性疾患の日)」の略。難病を抱える当事者からの話を聞いて病気について考える。

 指定難病「シャルコー・マリー・トゥース病」を患いながら作業療法士として活動する名古屋市の山田隆司さんと、「後縦靭帯骨化(こうじゅうじんたいこっか)症」を抱えるブレイクダンス元世界チャンピオンのISOPP(イソップ)さん=福岡県出身=が登場し、病気や生活の様子、思いなどを話す。佐賀市を拠点に障害者支援に取り組む「○○な障がい者の会」メンバーとのトークセッションもある。

 主催する認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク理事長の三原睦子さんは「病気があっても前向きに生きている人がいることや病気を知ってほしい。交流をしながら、楽しいひとときにしたい」と話している。

 午後2時〜同4時半。参加無料。事前申し込みが必要で、締め切りは13日。

 問い合わせ・申し込みは、認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク、電話0952(97)9632。メールinfo@saga−nanbyo.com。