13カ月の生涯「誰かの光に」　福岡市の小井手さん　娘との日々発信

　2月10日午前3時28分、小井手結咲（ゆさき）ちゃんは他界した。1歳1カ月。9割は1歳になれないといわれる染色体異常「13トリソミー」患者としては、厚い壁を打ち破っての旅立ちだった。結咲ちゃんの日々を、父剛志さん（33）、母優希さん（33）＝福岡市西区＝はインターネット上の写真共有アプリ「インスタグラム」で発信し、病気や障害のある子を持つ親たちとつながるようになった。そこから見えてきたものとは。

　結咲ちゃんは2015年1月7日、2475グラムで生まれた。名前には「父母の縁を結び、咲いてくれた世界一きれいな花」という意味と、「たくさんの人の縁を結んでほしい」という願いが込められた。

　産前から口唇口蓋裂と横隔膜ヘルニアは判明していた。生後、心臓疾患や白内障、難聴、腸回転異常などいくつもの疾患を抱えていることが分かり、検査で23対46本ある染色体のうち、13番目に異常のある「13トリソミー」だと分かった。約5千人に1人という珍しい染色体異常だ。

　医師には「患者の50％が生後1カ月前に亡くなり、90％が1歳になれない」と告げられた。予後の悪さから「痛い思いをさせたくない」と治療を希望しない親もいる、とも。しかし、2人は生後1カ月で初めて娘を抱いて確信した。「ずしりと重くて、しっかり生きていた。寝顔を見て自信が湧いた。10％になれるよねって」（優希さん）。長く生きられないことにショックを受けたが「やれるだけやって、あとは結咲の生命力を信じよう」と、可能な限りの治療をお願いした。