8年前、生まれて間もない長男に障害があることを知り泣き崩れた母親。だが彼女は今、障害当事者の子どもが身につけられるタグ型のマークを作るためにクラウドファンディングで資金を集め、長男に着けるだけではなく、無償で配布している。「この子には障がいがあります。」。オレンジ色のタグに書かれたストレートな言葉。母が込めた思いとは。

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「お子さんもう大きいんだから、歩いて階段で下りさせなさいよ」

 3年ほど前だったか。東京都在住の穐里(あきさと)明美さん(47)が、バギー型の車いすに乗った長男と駅のエレベーターに乗っていた時、同乗していた中年女性に、こう強く言われた。

 特別支援学校に通う8歳の長男・明ノ心(あきのしん)君は「ワーデンブルグ症候群」と「自閉症スペクトラム」という複雑な障害を抱える。両耳が難聴で、人工内耳を着けて生活しており、言葉を発することはできない。肢体不自由と呼ばれている症状もあり、身体を自由に動かすことができず、歩いてもすぐ転んでしまうため、外出時は専用のバギー型車いすに乗る。外出先で、突然大声を上げることもある。

 ただ、一見しただけでは元気な男の子で、障害があるようには見えない。冒頭の中年女性は「歩くことができる年齢の男の子がバギーに乗って他人の邪魔をしている」「母親は注意しようともせず、さらには使う必要のないエレベーターに乗った非常識な親だ」と思ったのだろう。

 バスに乗っているとき、男性にバギーを蹴られたこともあったし、舌打ちされたことは数多くある。

「車両が混んでくると、いたたまれなくなり『すみません』と心の中でつぶやきますし、突然、息子が大声をあげたときには私自身がパニックになってしまうこともありました。その一方で、明ノ心が大きくなるにつれ、バギーに乗せて外出する機会が増えていく中で、『この子は歩けないんです』と説明する機会が多くなってきたとも感じていました」

 明ノ心君は、「こんにちは」などと声をかけられても答えることができないので、感じの悪い子どもだと思われてしまうことがある。

「私もそうですが、同じような障害の子を持つお母さんたちとお話しすると、せっかく声をかけてくれたのに気分を害してしまい、申し訳なく思ってしまうという声をよく聞きます」(明美さん)

「見えない障害」。当事者やその家族が、事情に気づいてもらえず誤解されてしまうケースは少なくない。

 ただ、明美さんの脳裏には、明ノ心君が2歳頃の、ある記憶が焼き付いている。

「障害があります」と書いてある缶バッジがたまたま病院にあり、職員に勧められたため、明ノ心君の身に着けて出かけるようにした。

「バッジに気づいた人から『何かできることはないですか』と声をかけていただいたり、どんな障害なのかを聞いてくださったり、バッジがきっかけで声をかけてもらうことが増えたんです。みなさん、とても優しくて。その時、周囲の人は決して障害者に無関心なのではないと知ることができました。障害をオープンにすることで、優しくしてもらえることに気づきました」

 保育園に入った時も、同じような経験をした。人工内耳を着けていることは外見で分かるため、明美さんは、他の子と見た目が違う明ノ心君がいじめを受けたりするのではないかと不安を抱いていたという。

「保育園の先生が園児たちに、人工内耳を触ってはいけないことなど、息子への接し方をていねいに教えてくれたんです。すると、誰かが息子に『遊ぼう』と声をかけると、別の子が『これ(人工内耳)は触っちゃだめだよ』と言ってくれたり、みんな仲よく遊んでくれました。私の不安は取り越し苦労だったんです」

 その後、缶バッジが壊れてしまい、同じようなものが欲しいと考えていたという。冒頭のエレベーターでの一件や、バスでバギーを蹴られたりといった出来事が続く中で、決断した。

「自分で作っちゃおうかなと思ったんです。障害のある子を持つ親で、欲しい人もきっといるはずだと。周囲の目が気になってしまうという方がたくさんいますから」(明美さん)

 マークに入れる言葉は、いくつかの候補から、職場の同僚らと相談したり、友人や障害のある子を持つ親たちにアンケートを取ったりして、ストレートな表現に決めた。今年5月から6月にかけクラウドファンディングを実施。565人から計420万円の支援を受け、現在までに、個人や事業者に2000個弱を配布した。問い合わせも続いているという。

 マークを着けた第一号は明ノ心君だ。今年春から、出かけるときはバギーとバッグ、明美さんのバッグと3か所に着けている。

「自分で作ってはみたものの、心のハードルはありました。本当にいい方向に向かうのだろうかと。でも、今は着けて良かったと実感しています。コロナ禍で人と出会う機会が少ない中でも、マークに気付いたお母さんが自分の子どもに、どうして明ノ心がバギーに乗っているかを説明してくれたりする場面が増えています。障害をオープンにすることで、話しやすくなる効果があるんだと思います」

 前向きに話す明美さんだが、ずっとこうだったわけではない。

 明ノ心君が生まれてまもない頃、明美さんは息子が目を全然開けないことに気が付いた。指で開いて目をのぞき込んでみると、眼球が黒ではなく灰色で、横に揺れていた。インターネットで調べ、障害の可能性を知った。

 生後2カ月で眼科に行ったところ、医師から将来、弱視になる可能性を告げられた。そして3カ月目、今度は自治体の健診で、両耳が聞こえないことが分かった。

 明美さんは、その帰り道に泣いた。「これは夢なのか、本当のことなのか」。なぜこの子は耳が聞こえないのか。どうしてこんなことになったのか。自分の何がいけなかったのか……。自分を責めて毎日泣いた。

 1週間ほどたったある日。息子を見ていて、ふと、気が付いた。明ノ心君は、何も変わっていない。毎日、懸命に生きようとしている赤ちゃんのままだ。変わったのは自分の心だけだということに。

「自分を責め続けているということは、気持ちの矢印が自分だけに向いているということ。明ノ心に向いていないことに、はっと気が付いたんです。息子の前では笑っている母でいようと、その時、決めました。泣くんだったら、笑いながら泣きます」

 あれから8年。明ノ心君は今年、1人でトイレができるようになり、おむつが取れた。少し前までは目を合わせることがなかったが、徐々に表情が豊かになり、明美さんの顔をのぞき込んできて笑顔を作ることも増えた。

 明美さん自身が驚かされたこともあった。明美さんは毎日、入浴後にアイスを食べるのが日課なのだが、昨夏のある夜、明ノ心君が入浴後の明美さんに突然、冷凍庫からアイスを持ってきてくれた。

「こんなことがあるのって、あの瞬間は本当にびっくりしました」

 子どもの成長に、母も学ぶのだ。「生まれてきてくれてありがとうって、今は心からそう思います」

 明美さんは、自分たちの手で作ったマークに何を願うのか。

「マークが、明ノ心のような障害がある人と、周りの人をつなぐ、架け橋になってほしいと願っています。障害を主張するのではなく、知ってくださった方、その一人一人に、こういう障害や症状があるんですよと丁寧に説明していくことで、少しずつ社会が変わっていけばと考えています」

 障害があることを「見える化」することで、聞いてはいけない、触れてはいけない、と決めつけがちな健常者の心のハードルが下がるかもしれない。それも明美さんの思いだ。

「私が死ぬまでに、明ノ心にどんな環境を残してあげられるか。泣いている暇なんてないですよね」

 かつて大泣きした母は、笑顔で言い切った。(AERAdot.編集部・國府田英之)