質問「頑張ろうと思っているのに頑張れない。どうしたらいい?」

りおな「私はそんな気持ちになったことない。“下半身麻痺で歩けなくなった脚で歩く、歩かせたい”って目的があるから頑張ってる。頑張れないって人は自分が本当にやりたいことじゃないんだと思う」……。

登録者数126万人のYou Tubeチャンネル『ちいりおちゃんねる』で視聴者からのお悩み相談に答えるりおなちゃん7歳は、先天性疾患を持ち、長期の入院や手術を繰り返してきました。りおなちゃんパパいわく「ずーっとピンチの連続の人生」。2歳半で発覚した側弯症の進行を食い止めるため、5歳の初夏に受けた手術によって、98cmの身長がグンと伸びることはありません。また、胸から下と運動の麻痺があるため、歩けない状態が続いています。

パパへの強烈なツッコミや変顔など、その明るさばかりが注目されるりおなちゃんと家族ですが、いちばんの願いはまた歩けるようになること。

トレーニング施設でのトレーニングに加え、自宅での自主トレは毎日。今回施設でトレーニングに真剣に向き合うりおなちゃんとご両親に取材。歩けなくなってから1年超、一緒にサポートしてきたトレーナーにも話を聞きました。

「歩くために、あらゆる可能性に賭ける」

側弯症の手術の影響で脊髄を損傷し、歩くことができなくなったりおなちゃん。両親は、術後に医師から「子どもは成長過程にあるので神経が回復することもある。それがいつになるかは未知数ではありますが」と告げられました。

入院中より車椅子だけでなく歩行リハビリも行っていましたが、「歩けるために可能性のあることはすべてチャレンジさせたい」と両親が自力でさまざまなリハビリ施設や医療機関をリサーチ。鍼治療、再生医療、専門的なトレーニングを受けられる場所を探し出し、できる限りのことを続けています。

「しんどいけど、歩くためならなんでもできる!」

そのうちのひとつが、車椅子YouTuber渋谷真子さんからのすすめで通うようになった、脊髄損傷者専門の「トレーニングジム【J-Workout®】」。車で片道5時間かけて、大阪市内にある同施設に月に一度のペースで通っています。

毎回トレーニングは3時間。取材の日は寝転んだ状態での脚上げやヒップアップ、腹筋、上体ひねり、500gのリストバンドを両手首に巻いてのミットパンチ、四つん這い歩行など16種類ものメニューに取り組みました。

約3mの長さの平行バーを持ちながらの歩行練習では、ゆっくりと一歩ずつ前進。胸から下の感覚がないため、一歩を踏み出すのさえ至難の業で、歯を食いしばるような表情も。りおなちゃんは「歩行練習のときは、右脚動け!左脚動け!と思いながらやってる」と教えてくれました。

ハーネスをつけての歩行練習では、当日担当の上田トレーナーから「左脚を出す時は、右に体重をかけて!」「体重を交互に軸足にかけながら、歩いているイメージを持って!」とアドバイスを受けながら5分以上の歩行を2度行いました。「子どもは集中力が途切れやすいのでこんなに長く歩けません。りおなちゃんの集中力の高さには毎回驚かされます」と話します。

トレーニング開始から1時間半経った時点でも、水分を補給する以外、本人は休憩せずに続けます。「疲れてない?」との質問に「えっー、まだ、1時間半しか経ってないの!?一生懸命やっているから、あっという間! むちゃくちゃお腹空いたけど、まだまだできるよ!」とガッツポーズを作ります。

りおなちゃんママは「りおなはトレーニング中、一度もしんどい、やりたくないと言ったことがないんです」。トレーニング中に「頑張れ。かわいい顔も忘れずに」と声をかけるとすかさず「パパ、今はそれ、まじでいらん」と返されていた、りおなちゃんパパは「以前は3時間のトレーニング後はグッタリしていて、帰りの車内ではずっと寝ていました。でも、最近は体力がついてきたのか、そこまで疲れていませんね。車内でもずっとおしゃべりしています」。

りおなちゃん自身、「しんどいけど、歩けるようになるためなら、どんなことでもできる!」と言います。

「家族みんなで手をつないで歩きたい」

トレーニングに取り組むりおなちゃんの横で、3時間つきっきりで「頑張れ」「いいよ、その調子」などと励ますりおなちゃんのパパとママ。自宅での自主トレでのポイントや体幹を鍛えることにつながる日常での動作などを伝えるトレーナーの言葉にも、熱心に耳を傾けます。

「トレーニング中の声かけは初日から今日までずっと。歩きたい気持ちは誰しも持っていますが、それを伴う行動の継続は難しい。途中で休みたいと思うのは当たり前なんです。でも、歩くということに立ち向かう強い気持ちを、りおなちゃんもご家族も持ち続けていると感じます」と、りおなちゃんのメイントレーナーを1年あまり、務めてきた市川トレーナー。

りおなちゃんママは時折SNSで「状況に大きな変化がなく、時間だけが過ぎていく」と焦燥感を打ち明けています。りおなちゃんも書籍『今日もさわやかに麗しく生きていきましょう』(KADOKAWA/ちいりお ちいりおママの共同名義)の中で「どうしてこんなことになっちゃったの?と泣いちゃう日もあります」とも綴っています。

しかし、昨年の今頃は、座ることもままならずクッションで左右前後を支えていましたが、今はクッションなしで安定して座れるように。りおなちゃん自身の意欲を引き出す内容を目指す市川トレーナーは「最終ゴールにはまだまだ達していないけれど、りおなちゃんと家族の努力や頑張りがゆっくりと、しかし着実に結果になってきています」。

「りおなちゃんと接していると、あんなに小さい体のどこにそんな大きなパワーがあるんだ!?といつも思わされます。尊敬に値します。今の頑張りを決して無駄にはさせたくないです。一生を通じて、トレーニングをやってよかったと思ってもらえるようにしたい」と話します。

市川トレーナーにとって忘れられない言葉があります。それは家族が初めて同施設を訪れた際にりおなちゃんママが口にした「もう一度、家族みんなで手をつないで歩きたい」。その願いを実現するためにトレーナーとして同じ気持ちを持ってトレーニングに向き合う覚悟です。

トレーニング後のインタビューでは、りおなちゃんパパは、「以前は胸から下が存在していないような感覚だったと思います。でも。この頃は少しわかってきているような感じ。自分の脚を見たり、触ったりしています」。りおなちゃん自身、「この1ヶ月ぐらい、なんだか立てるような気がしてきています。低い椅子に座ったときに立てるんじゃないかなって。前は立てる気がしなかったけど、立ちたい気持ちが出てきた」。

家族みんなでの頑張りは、これからも続きます。

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3月15日にデビューシングル「タガチパイティン」の配信がスタートし、アーティストの肩書きも加わったりおなちゃん。YouTuberだったからこそ、人脈が広がり、7歳の女の子がめったに触れることができないような世界を経験し、今受けている再生医療や現在のトレーニング施設でのトレーニングへと結びついています。手術以降はSNSでの活動を止めるつもりのりおなちゃんママでしたが、書き込まれる応援コメントが頑張りになる、元気の糧だと話すりおなちゃん自身の意志でSNSでの発信を続けることにしました。冒頭で紹介したYouTubeでのお悩み相談では、りおなちゃんはこんな問いにも答えています。

質問「人生とは?」 りおな「ラッキーです」

(まいどなニュース/Lmaga.jpニュース特約・宮前 晶子)