「長谷川式認知症スケール」を生み出した認知症の権威、長谷川和夫氏(92、認知症介護研究・研修東京センター名誉センター長)が自身の認知症を公表したのは4年前のことだった。

 家族として近くで見守り続けるのが長女・南高まりさん(58)だ。現在は有料老人ホームに入居しているという長谷川氏。“認知症になった認知症の権威”と、家族はどのような時間を過ごしているのか、2月19日発売のムック『週刊ポストGOLD 認知症と向き合う』にも寄稿した介護ジャーナリスト・末並俊司氏が聞いた。

アルツハイマーではなかった

「“(内容を)全部覚えているから”と『長谷川式認知症スケール』を父は受けませんでした。たしかに、開発者に検査するとしたら、医師も困ったでしょうね」

 笑顔でそう振り返る長女・まりさんによれば、長谷川氏は2015年頃から体力的な衰えと比例するように予定が思い出せなくなったり、鍵のかけ忘れを繰り返すようになったという。

 本人もまりさんら家族も、当初は初期のアルツハイマーだと思っていたという。この頃から治療薬のアリセプトを服用し始めた。

「高齢だし、物忘れが出てくるというのはみんなあるので、“(認知症のなかでもいちばん多い)アルツハイマーだろうな”と思っていました。ですが、2017年10月の講演会で認知症を公表し、新聞社に取材を申し込まれたことをきっかけに専門病院で検査を受けたところ、別のタイプの認知症だとわかったのです」

 MRI検査を受け、改めて診断したところ「嗜銀顆粒性(しぎんかりゅうせい)認知症」と判明。認知症はタイプによって症状の傾向や治療、対処法が変わってくる。専門医が“当事者”となった際に思い違いが生じるほどに、各タイプの見分けが難しいことを物語っている。

 判明したとき、長谷川氏はどのように受け止めたのだろうか。

「本人は落ち着いていて、落胆するわけでもなく“腑に落ちた”という感じだったと思います。自分が自分でなくなるというより、“もう一人の自分を見ているような感覚だ”と言っていました」

 まりさんは、発症した長谷川氏と共に過ごす日々を『父と娘の認知症日記 認知症専門医の父・長谷川和夫が教えてくれたこと』(中央法規出版)にまとめ、今年1月に共著として上梓した。

 同書にも詳しいが、嗜銀顆粒性認知症は比較的、進行が緩やかである一方、「怒りっぽくなる」などの周辺症状が現われる特徴がある。家族から見た変化について、まりさんはこう語る。

「施設で就寝の時間になってテレビを消されると急に(介護士に対して)“まだ寝たくないんだ”と大きな声を出したり、以前はなかったような感情の変化を感じることが時々あります。もともと、オーバーリアクションで大げさなところはあったのですが」

デイサービスを嫌がった

 長谷川氏は1983年に日本で初めて通所リハビリ施設・デイケアを大学病院に導入し、当時の呼称「痴呆」を「認知症」に変更するために尽力するなど、認知症治療の礎を築いた人物だ。

 しかし、長谷川氏を追ったNHKスペシャル『認知症の第一人者が認知症になった』(2020年1月放送)では、デイサービスに行きたがらない様子など、当事者になることで初めて見えてきたと思われる、複雑な一面が映し出された。

「朝9時から夕方までデイサービスに時間を取られるのがもったいないというか、自分で自由に好きなところに行きたいというような気持ちがあったみたいです。

 本人は介護スタッフの方に対して文句を言うことはありませんでしたが、あらかじめ決められたプログラムに積極的に参加する気になれないときもあったようです」

 認知症になった人に尊厳を持って向き合うというのが、長谷川氏が長年提唱してきた「パーソンセンタードケア」の理念だ。それには、「その人のことをよく理解しなければならない」と、長谷川氏は過去にインタビューで答えている。

「あとから聞いたのですが、父は初めてデイサービスに行くときに自分の著書を持って行ったそうです。きっと、自己紹介をしたかったのかなと思います」

 長谷川氏に付き添う中で、まりさんの考え方にも変化が生じたという。話が横道にそれたり、同じ話を繰り返すことが増えたため、当初は人前での講演などをやめさせたほうが長谷川氏の尊厳や功績を守れると考えていたが、「失敗をしても今だからこそ語れることがある」と前向きに活動する長谷川氏を見て、その意思を尊重することにしたのだという。

「患者として学びたい」

 認知症を公表したあとも、長谷川氏は長年行きつけにしていた喫茶店に通い続け、読書や講演などの日常も、極力変えないようにしていた。

 外出中に転んで額を切るケガをして帰ってくるなど、家族が心配を募らせるようなことは度々あったという。そこで助けになったのが、地域や周囲の人たちによるサポートだった。

「私がそばにいないときも、どなたかが助けてくださったようで、社会全体でのサポートが大事だと実感しています」

 東京・板橋は、長谷川氏が55年間住み続けた場所だ。地域住民が拠り所になったり、良いデイサービスを紹介してもらうなど「父の認知症を通して近所付き合いが深まった」と、まりさんは振り返る。

 現在、長谷川氏は妻・瑞子さんとともに有料老人ホームに入居している。入居を決めたのは、新型コロナ禍を受けてのことだった。

「昨年8月に父は胃腸炎で脱水症状になってしまい、1か月間入院しました。その間に新型コロナで母と会えない期間があり、改めて母との絆を感じたのだと思います。酸素療法が必要になり、自宅での生活が難しくなったこともあって母も一緒に生活できるホームへの入居を決めました。母は“(父が)死んだら私は自宅に戻る”と言っていますが(笑い)」

 新型コロナにより昨年から面会時間が15分間になってしまったという。

「同じ空間でご飯を食べたりできず、会話というより業務報告の時間みたいになってしまっています。コーヒーでも飲みながらゆったりと会話をするぐらいの時間が欲しいのですが……」

 介護される当事者になって初めて気付くことは多い。自分がサポートされる側になったことを受けて、長谷川氏は最近、こう口にするという。

「これからは患者としていろんなことを学んで発信していきたい。同じ認知症でも人の状態は全部違うから、比べられないんだよ」

 発症したあとも、認知症医療の第一人者としての活動は続いている。

※週刊ポスト2021年3月12日号