奥村彩（＠aya09090918）さんには3人のお子さんがいます。3人目の息子さんは、痙攣重積型ニ相性急性脳症により後遺症が残りました。Instagramでは、息子さんの様子や発達・育児などについて発信しています。

今回は、奥村さんに息子さんの病気や現在の活動などについて話を聞きました。

熱性けいれん発症当時、現在について

息子さんが初めて熱を出したのは生後9ヶ月のとき。病院へ行って薬をもらい帰宅しましたが、高熱が続きぐったりしていました。目が合わず、ぼーっとしているような状態だったといいます。

その後痙攣が始まり、救急車で病院へ搬送されることに。しかし、救急車の中で体が波を打ち泡を吐いてしまいます。医師から告げられた病名は「痙攣重積型ニ相性急性脳症」でした。

痙攣重積型ニ相性急性脳症とは、突発性発疹やインフルエンザなどの感染症を契機に、けいれんと脳の傷害をおこす、日本で見つかった病気です。小児の感染に伴う急性脳症のうち、日本では最も頻度の高い型（急性脳症全体の34%を占める）です。

病名を告げられてからも何度も何度も痙攣が起こりました。

そして、医師から告げられていた通り後遺症が現れ始めます。息子さんは、身体不自由・知的の遅れ・発達ゆっくり・睡眠障害といった後遺症が成長とともみられました。

発症してからは、理学療法（PT）、作業療法（OT）、心理療法を行っているのだそうです。

発症から現在までについて

息子さんに後遺症が残ると告げられたとき、奥村さんは「どうして息子なんだろうと、考えてもしょうがいないことをずっと考え続けていました」といいます。

倒れてから1年後、息子さんは歩けるように。医師からは、歩けるかどうかは本人次第と言われていました。歩いた姿を見た奥村さんは、本当にびっくりしたのと同時に、涙が溢れ出ました。

奥村さんは、息子さんの障がいを受け入れるまでにたくさんの葛藤があったといいます。奥村さんが今の気持ちについて「同じ歳の子と一緒にいると、病気になっていなかったらこんなに成長していたんだなぁと思うことがありますが、息子が病気にならなければ健康の大切さをこんなにも感じられることはありませんでした。息子のおかげで知らなかった世界を知ることができ、とても感謝しています」と話しました。

奥村さんが前向きな気持ちをもつきっかけになったのは、本と自然療法だったそうです。

SNSの発信について

奥村さんは、SNSで息子さんの症状や発達障害などについて発信しています。発信のきっかけは「これ以上病気で苦しむ人やお子さんが少しでも少なくなってほしい」という思いでした。また「子どもたちが大人になったときに、周りの子どもたちにも健康の連鎖が少しでも伝わっていてほしい」という思いもあるといいます。

奥村さんの投稿には、発達障害の子を育てているお母さんやきょうだい児の方など、さまざまな方からコメントが届いています。奥村さんは、コメントやDMで障がい児育児や発達ゆっくりのお母さんがとても苦しんでいことを感じたのだそうです。そこで、今後は身体の健康だけでなく、心のサポートもしていきたいという思いをもちました。

今後の目標について「食・発達・マインドの部分にてより知識をつけて、心と身体全体から皆さんにもっと寄り添い貢献できるように努力していきたいです」と話していました。

奥村さんの発信によって、助けられているという人は多いでしょう。大変なことも誰から一緒に頑張っていけると思うと心強くなりますね。

【出典】
難病情報センター「痙攣重積型（二相性）急性脳症（指定難病１２９）」
https://www.nanbyou.or.jp/entry/4513

ほ・とせなNEWS編集部